La maladie connaît différentes phases caractérisées par l’apparition de symptômes différents. En fait, avant même qu’elle ne débute clairement, le patient peut déjà avoir ressenti de multiples signes avant-coureurs sans le savoir.

Ces signes, qu’on qualifie de « prémoteurs » ou « précliniques », sont souvent non spécifiques donc difficiles à repérer et à associer à une maladie neuro-dégénérative. Par exemple, la personne peut souffrir de douleurs articulaires. Mais vu l’âge moyen d’apparition de la maladie, on pensera à des rhumatismes classiques sans soupçonner la maladie de Parkinson. Parmi les autres symptômes que les patients peuvent expérimenter : une modification de l’humeur ou du comportement, une fatigue inexpliquée, une baisse de la motivation ou du plaisir associé à des activités autrefois appréciées, un état dépressif, anxieux… Une hypersalivation peut parfois être observée – le patient se réveille régulièrement le matin avec son oreiller mouillé – tout comme une sudation excessive, des troubles de la déglutition, une constipation… Ainsi que des troubles du sommeil. Ils sont alors de plusieurs types : nuit fragmentée, mauvaise organisation du cycle veille-sommeil qui se traduit par des insomnies ou des somnolences diurnes… Mais les symptômes les plus évocateurs sont ceux liés au sommeil paradoxal. En temps normal, lorsque nous sommes en phase paradoxale, période propice aux rêves, notre organisme présente une paralysie physiologique. L’activité musculaire est anéantie, seuls des mouvements oculaires peuvent être enregistrés. Or, 50 % des parkinsoniens présentent une altération de cette paralysie physiologique qui les conduit à réaliser des gestes plus ou moins élaborés dont ils n’ont pourtant pas conscience. Concrètement, la personne va se mettre à faire des mouvements très brusques, tenter de se lever, se mettre à parler, parfois crier… Bref, elle « vit » ses rêves. Mais le matin, elle ne s’en souvient pas. C’est souvent le conjoint qui l’en informe.

Tous ces symptômes altèrent la qualité de vie et précèdent souvent le diagnostic de plusieurs années, environ cinq ans voire beaucoup plus selon les hypothèses les plus récentes. C’est aussi le cas des troubles de l’odorat. On ne parle évidemment pas d’une perte temporaire liée à un épisode de rhume ou de grippe mais bien d’une modification qui s’installe progressivement. En général, les amateurs de bonne chère s’en rendent compte rapidement. Pas facile pour ces épicuriens de ne plus percevoir l’arôme d’un bon vin ou le goût de la blanquette traditionnelle ! Idem pour les grands buveurs de café qui seront surpris de ne plus sentir l’odeur caractéristique de leur boisson fétiche au petit-déjeuner.

Au quotidien, une écriture qui devient plus petite peut aussi mettre sur la voie d’une maladie de Parkinson. Mais ce n’est souvent qu’au moment du diagnostic qu’on fait le lien entre tous ces symptômes et la maladie. Malgré tout, pas de panique ! Chaque symptôme pris séparément ne doit pas nécessairement faire penser à une maladie de Parkinson. En revanche, lorsqu’on observe une combinaison de manifestations, il est conseillé de consulter. Typiquement, des troubles du sommeil, entraînant des somnolences diurnes, associés à des difficultés à aller à la selle peuvent orienter vers cette pathologie.

Le déclenchement de la maladie en tant que telle est caractérisé par une triade de symptômes: les tremblements de repos (qui disparaissent pendant le sommeil), la rigidité posturale et une bradykinésie – marquée par une lenteur des mouvements – voire une akinésie, qui correspond à des difficultés à initier le mouvement. Ces différentes manifestations peuvent apparaître en même temps ou, au contraire, être isolées, en particulier en début de maladie. On a tous en tête les mains tremblantes du boxeur Mohamed Ali ou de Michael J. Fox, l’acteur fétiche de la saga des années 1980 Retour vers le futur. Et pourtant, paradoxalement, ces fameux tremblements qui sont les symptômes les plus visibles et les plus communément associés à la maladie de Parkinson dans l’imaginaire collectif sont loin d’être systématiques : ils toucheraient environ 64 % des patients. Leurs caractéristiques ? Ils disparaissent lorsque le patient bouge. En cela, ils s’opposent au tremblement dit « essentiel » qui touche environ 300 000 Français. Ceux-ci s’observent plus facilement lorsque la personne réalise un mouvement ou se tient dans une posture qui ne s’apparente pas à une posture de repos.

En réalité, le symptôme majeur, qui touche 85 % des patients, est la rigidité posturale. On observe une hypertonie musculaire, les muscles sont très contractés, en particulier ceux ayant une fonction de flexion (avant-bras, cuisses…). C’est ce qui donne l’allure caractéristique, un brin voûtée, des malades de Parkinson.

Quant à l’akinésie, elle recouvre plusieurs réalités. D’abord, 88 % des patients présentent une lenteur d’exécution du mouvement. En particulier, ils vont mettre plus de temps à initier le geste qu’on leur demande. Un exemple : vous êtes au concert de votre artiste préféré, le spectacle se termine, le chanteur salue, vous avez envie d’applaudir de toutes vos forces… mais rien ne se passe. L’intention est bien là, l’ordre est donné au cerveau, mais le geste n’est pas immédiat. Outre ce retard entre le moment où la personne a voulu applaudir et l’applaudissement effectif, le claquement de mains sera aussi plus lent que la normale ; enfin, il aura une amplitude réduite.

Une fois reconnue, la maladie progresse à une vitesse variable mais elle évolue généralement selon le même schéma, en quatre phases. La phase initiale correspond à l’apparition de l’un ou plusieurs symptômes de cette fameuse triade. Au départ, ces manifestations n’entraînent qu’une gêne limitée dans la vie du patient. D’autant que l’administration de médicaments va, pendant un temps, pallier la dégénérescence neuronale et faire disparaître ces symptômes.

Mais au bout de quelques mois ou années, lorsque la destruction des neurones dopaminergiques devient trop importante, une nouvelle étape est franchie. Les effets des traitements médicamenteux s’estompent, durent moins longtemps et varient au cours de la journée. Parallèlement à ces fluctuations dans l’effet du traitement, d’autres symptômes peuvent apparaître : ce sont les fameux symptômes axiaux, qui découlent d’une destruction neuronale dans des zones cérébrales autres que la substance noire. On observe des difficultés cognitives, des modifications de l’équilibre associées à des risques de chute ou des difficultés de déglutition qui impliquent des risques de « fausses routes » au moment des repas et donc des risques d’infections pulmonaires. Le système végétatif aussi peut être touché, avec des atteintes des sphincters à l’origine d’incontinence urinaire ou bien des troubles de la tension artérielle. Le malade s’expose alors à des chutes de tension qui peuvent entraîner des malaises. Lorsque ces signes axiaux se manifestent, nous sommes dans la phase évoluée de la maladie. Tous les patients les expérimentent mais ils peuvent s’exprimer à des intensités différentes. Généralement, ces symptômes axiaux surviennent après 15 ou 20 ans de maladie et s’accentuent au fil des années – ce rythme d’apparition étant accéléré chez les patients qui déclarent la maladie tardivement, car ceux-ci pâtissent en plus du vieillissement physiologique de l’organisme. Progressivement, le patient ne peut plus marcher, il se déplace en fauteuil roulant ou doit rester alité. La perte d’autonomie est sévère.

Source : Alzheimer, Parkinson, sclérose… de Corinne Soulay avec le Professeur Bernard Bioulac, paru aux éditions Quæ

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